Физическое развитие

По прогнозам врача реаниматолога мой сына не должен вообще ни на что реагировать и будет вести жизнь растения.Каково же было его удивление, когда спустя неделю после перевода из реанимации в патологию новорожденных, врач увидел активного,улыбающегося ребёнка.После выписки с патологии сыну было 1 месяц и 10 дней.Он научился есть с бутылочки,выплёвывать соску и вместо писка громко орать.Уже в 3,5 месяца Максимка лёжа на животике хорошо опирался  на ручки,махал погремушками и активно гулил.С этого возраста я начала сама делать массаж / обучалась у профессионала/ , динамическую гимнастику.Но ровно в 5 месяцев он заболевает атипичной пневмонией.После недели пребывания в больнице, домой приехал совсем другой ребёнок. Сгорбленный,зажатый,постоянно вздрагивающий и абсолютно безразличный ребёнок.И вот жизнь разделилась на до и после.Вот тут начались круги ада.Физическое развитие у сына очень долго стояло на нуле. Голова висела на левый бок до 2-х лет, приходилось постоянно поправлять. Кормила полулёжа. На любые попытки поиграть или полежать на животике истерический крик. Сна я эти годы не видела, с рук вообще не спускала. Иногда меня подменяли муж и свекровь.И вот когда отчаяние полностью накрыло меня с головой я решила действовать. Съездили на курс реабилитации. Конечно он ничего положительного нам не принёс, ребёнок попросту не шёл на контакт со специалистами. Но я тщательно конспектировала всё что мне говорили и постепенно у меня открылись глаза и я посмотрела на своего ребёнка со стороны.   Оказывается он попросту мной манипулирует потому что ему так удобно. Первое с чего я начала - это оставлять его одного начиная с 1 минуты. Сейчас может до часу быть один в комнате, нужно только перекликаться.Криков и психов пришлось пережить не мало и преодолеть жалость свекрови. А с лежанием на животе вообще скандал.До сих пор не любит. С 3,5 лет наконец-то хорошо переворачивается, делает рывки чтобы встать.Уже год сама ежедневно делаю гимнастику и курсами массаж.Для расслабления - купаю в овсяной соломке.Кожа у сына очень чувствительная и часто бывает сыпь или от укусов комаров распухает место укуса,тогда купаю в заваренном лавровом листе / на 3 литра 10 больших листиков/ . С 10 месяцев у сына проявился рефлекс ходьбы и я до сих пор его сохраняю - часами хожу сгорбленная, поддерживая его под мышки.Хотя изначально врачи сказали, что ходьба не сидящему самостоятельно ребёнку не нужна,но я рискнула. Ноги у сына крепкие,но нормальной ходьбе мешает упор на носок,а не на пятку.Сидя сам хорошо удерживает спину несколько минут,а потом пугается и падает.                                                                                   

Сразу после реанимации на 18 день жизни.

Первая улыбка на 4 неделе жизни.

Пока ещё спит спокойно.

В 3,5 месяца любил лежать на животике и барахтаться,был хороший упор на руки,хорошо держал голову.В 5 месяц после перенесённой пневмонии всё пропало.

Отношение к коляске до 3 лет негативное.На прогулке было трудновато.

Долго боялся воды и большой ванночки.Придумали купать в овальном тазике.Понравилось.

Никак не удавалось выпрямить запястье,не понимал,что я от него хочу.Придумала и пошила из бандажа вот такую штуку.Наконец-то дошло,начал выпрямлять запястье.

Та же история с локтевым суставом.Упор на колени хороший,а на руки не упирался.

Тренируем вестибулярный аппарат.От идеи качать на доске отказались,т.к. никто из домашних не смог и я в том числе

Держась за опорные ходунки пытается сам перешагивать.

Пытается ходить в ходунках

Сидя в коляске,сам подтягивается к поручню,долго удерживается при этом раскачиваясь вперёд,назад и в стороны.

Сидит по турецки,хорошо при эквино-вальгусной установке стоп

Хорошо удерживает голову,опускает руки вниз,сгибает колени,но ещё сам не может ползти,отталкивается от моих ног

Катает коляску,перешагивая за ней

Стоит упёршись коленями в диван и балансирует

Поднимает руки над головой

Сидеть в стуле не любит,протестует,а я пока не настаиваю

Держа себя за ноги перекатывается из стороны в сторону.Переворачивается на бок,спину и обратно на бок

Недолго сидит на коленках у опоры

Ползёт по пластунски периодически поднимая голову и рассматривая обстановку

Сидя за ноутбуком,удерживаю раскрытую ладонь на мышке и манипулирую ею

Наконец то в 3,7 года появился упор на руки

Ещё присутствует страх перед открытым пространством - боится упасть,приходится сзади подпирать

Бросанием носочков разрабатываем ручки

Появилась гибкость в суставах и теперь Максим каждый день сидит в позе лотоса

Вид спереди. Поза называется В-образное сидение на корточках, упор на руки (правильно когда ладони выпрямлены)

Вид сзади.

Лежим на валике. Валик пошила сама. Диаметр круга 25 см, длина валика 75 см. Набила обрезками ткани.

Вид сзади. Упор на колени

Недавно видела в новостях репортаж о детях, которых поднимают на ноги с помощью катания на роликовых коньках. Решила и я попробовать. Результат сразу виден. Коньки очень тяжёлые, но Максим с лёгкостью поднимает ноги и пробует сам ехать.

Коньки на 4-х колёсах

В центре реабилитации Максиму очень понравился бассейн с шариками. Бассейн у нас есть ,осталось купить шарики

В высоком стуле сына на отрез отказывается сидеть, а в центре с удовольствием занимался и играл в напольном сидении. Я сняла мерки и сделала чертёж, чтобы в дальнейшем самим сделать.

Напольное сидение

Вид с боку

Столик

Чертёж напольного сидения

Чертёж столика к напольному сидению

Максим с загипсованными ногами. Первый день плакал, а потом привык. Гипсовали ноги 2 раза на 7 дней и на 14 дней. Натёр кровавые мозоли, т.к.  ходил в гипсах. 2 недели после снятия гипсов ходил, ступая на всю стопу, а потом начал выворачивать левую стопу вовнутрь, но на цыпочки перестал становиться и ноги меньше цепляются друг об друга. Ортопед назначила гипсование через каждые 3 недели на протяжении года, а дальше будет видно. После снятия гипсов курс массажа и дальше ежедневная гимнастика, купание в отваре овсяной соломы. Солома очень расслабляет и снимает тонус во всём теле.

Ежедневно одевать тутора на ноги и быть в них не менее 6 часов, только в состоянии бодрствования

Лонгеты на коленные суставы. Через 1,5 месяца после второго гипсования Максим становясь на ноги начал со стоном приседать и отказываться ходить. Поехали мы с этой проблемой к ортопеду. Причина оказалась очень простой - резкий скачёк в росте. На 2 месяца ортопед назначила лонгеты до 6 часов в день. Начинали первые дни по 30 минут. Заодно учимся сидеть с выпрямленными коленями. Так уже месяц чередую то лонгеты, то тутора. Максим при этом становится более усидчивым.

Лонгеты забинтовываю эластичным бинтом.

Из положения лёжа учимся садиться. Уже получается самостоятельно подтянуть ноги к животу.

Из положения сидя тренируемся вставать через правую ногу.

Учимся стоять на корточках. В идеале ладони должны быть раскрыты. Но как только распрямляет ладони - теряет равновесие.

Наклоны вперёд из положения стоя. Выпрямиться должен сам.

                     Занятие на валике. Наклоняемся за мячиком вправо - мяч достаёт левой рукой. То же самое проделываем в другую сторону.      

Максиму очень нравится катать машину.Лёжа на левом боку - катает машину правой рукой или лёжа на правом боку - катает левой рукой.

Держится за турник, приседает и встаёт, выпрямляет руки отдаляясь от турника ,сгибает руки приближаясь к турнику.

Крепления для турника в дверном проёме

Любимое занятие носить на плече сумку с мелкими игрушками. Сначала идём к бабушке - сам достаёт игрушку и отдаёт её, потом идём к папе и тоже отдаёт игрушку. Возвращаемся к бабушке и меняемся игрушками, снова к папе. Так можем целый час играть. Ещё очень любит когда папа  прячется от него с колокольчиком и звенит,а сына ищет по звуку , а  найдя заливается смехом.

 В воде без опоры сына удержаться не может, съезжает на спину,  поэтому я купила вот такой стул для купания. Он на присосках и не съезжает. Максим худенький и нам его на долго хватит.

Переднюю часть стула срезали, края закруглили. Теперь сына отлично сидит в ванной (вперёд уже давно не заваливается)

Промеры для изготовления опоры для ползания на рост ребёнка от 90см до 100 см. Колёса взяты  от покупных китайских ходунков

Из старой раскладушки придумали приспособление для подтягивания на руках из положения лёжа

Теперь у нас дома есть бассейн с шариками диаметром 5 см, чтобы сына мог шарики брать в руки. Бассейн самый обычный надувной, шариков 500 штук.

Наконец-то получили от совбеза стойку-парту. Для Максима это шаг на встречу к самостоятельности. Сама стойка для сына оказалась велика и ноги не доставали до пола. Мы сделали деревянную скамейку-подставку для ног и закрепили, чтобы не падала. Сшила мягкую сидушку

Чтобы не прижимал руки к туловищу и не опускал их под стол - приделали боковинки к столу. Для улучшения осанки при сидении добавила к стулу жилет с фиксацией с четырёх сторон

Наш папа сделал подставку для игры за столом. Чтобы достать бусы нужно поднять и выпрямить руки, локти упираются в приделанные нами боковины

Ребёнок оценил сразу. С первого раза 1,5 часа пробыл в стойке-парте: кушал, играл. Стопы находятся под углом 90 градусов

 Недавно Максим прошёл 3-е гипсование голеностопов и после снятия гипсов сразу стал на всю стопу обеими ногами и весь вечер топал босиком (раньше мог только в обуви) с моей поддержкой.Это потрясающий результат. Но на следующий день он смог только стоять, а при попытке сделать шаг оба колена подгибаются. Максим очень болезненно воспринял такую ситуацию, ведь привык по 3-4 часа в день ходить, хоть и не правильно ставя стопы. Я решила воспользоваться ситуацией, и поставила его в вертикализатор(тем более, что ортопед разрешил). Данное действие было воспринято с восторгом. Вертикализировать начала с 5 минут в день и каждый день увеличиваю на 5 минут, чтобы не перегрузить суставы.После гипсования прошла неделя и ребёнок начал ходить правильно ставя стопы и не подгибая коленей.

Теперь, когда ребёнок полностью становится на стопы стал доступен  ящик с мелкой морской галькой для массажа стоп. Сына ходит по гальке в тонких носочках. Размер ящика 30х100 см, глубина 8 см

.

Пороги у нас в доме высокие. Приставляю наклонную доску к порогу и ходим по доске вверх, вниз

Занимаемся на корточках у опоры.

Максим очень боится сидеть на полу. Чтобы преодолеть страх я ежедневно на 5-10 минут усаживаю его на пол, опорой служит стена, по бокам подушки на случай потери равновесия

Сейчас сынуле 4,5 годика и это первая попытка сидеть самостоятельно. Последний год постоянно делал попытки сесть: привставал, цеплялся за подушку, пробовал через локоть, но пока не получается. Как только подаю свои руки - тут же хватается за них и быстро садится.

Сам не смог сесть, а попросил чтобы я посадила. Сидит не очень правильно: сгорбившись и скрестив руки.Так сидеть практикуем по 5 минут за один раз - чтобы не заработать сколиоз. С каждым разом сидит лучше и лучше

Так как Максиму нельзя долго сидеть самостоятельно и в стуле во избежании искривления позвоночника (спина не достаточно окрепла) - я усаживаю его в таком положении. Таким образом он может очень долго сидеть

                       

Максим ходит без обуви в первый день после снятия гипсов

Ходит в ортопедической обуви спустя месяц после снятия гипсов. Научился размахивать руками и это явный признак того, что формируется вестибулярный аппарат. При ходьбе размахивает головой и от этого пока не удаётся избавиться. Идёт ставя стопу  сначала на носок, а потом на пятку, а должно быть наоборот. Я периодически повторяю, чтобы становился на пятки. Хорошо зарекомендовала себя ортопедическая обувь на шнуровке. Раньше носили обувь на липучках - она постоянно расстёгивалась. Потом ходили в обуви с металлическими застёжками - застегнуть было очень тяжело и к тому же ребёнку удавалось в такой обуви неправильно ставить стопы. В обуви на шнуровке нога хорошо фиксирована, что полностью исключило возможность вывернуть стопы

Переворачивается, выполняет мои команды

В дверном проёме сделали подпорки для доски. Высоту можно регулировать путём установки доски меньшей или большей ширины. Учимся перешагивать.                          

Бросанием мячиков в положении лёжа разрабатываем мышцы рук

Бросаем мячики и в положении сидя

Активное укрепление мышц спины.Валик кладу на уровне плеч, сначала помогала вставать, а через неделю начал сам

То же самое упражнение, только валик находится на середине спины

Четвёртое гипсование. Стопами ортопед пока довольна, поэтому решила гипсовать колени. Гипсы наложены были на 10 дней. Максим очень тяжело воспринял такое гипсование, плохо спал, не контролировал своё поведение и приходилось быть постоянно в памперсах.

Пока сына был в гипсах - сидели с расставленными ногами, много стоял и даже немного ходил привставая на носки. После снятия гипсов неделю учились заново ходить. Причём стоять получалось хорошо, а при попытке сделать шаг сразу приседал. Продолжаем купать в овсяной соломе, одеваем тутора выше колен. Через две недели было пятое гипсование. На этот раз загипсовали стопы на 14 дней. Гипсы наложили не очень удачно, маленький палец левой ноги был немного зажат и из-за этого ребёнок отказывался и стоять и ходить. Все дни давала препарат ,,Сирдалуд,, прописанный ортопедом в очень маленькой дозировке. Препарат был назначен с целью уменьшения тонуса. За время гипсования научились  самостоятельно сидеть 30 минут, переворачиваться во сне. Когда сняли гипсы оказалось тонус действительно очень снизился во всём теле. Ножки 4 дня  Максима не слушаются, но становится на стопы хорошо, коленки чуть согнуты. Заметила в ребёнке большую перемену в поведении. Стал очень активный, ни минуты не лежит спокойно, руками делает всё очень быстро, с удовольствием передвигается в ходунках и стоит у опоры, отпускает мои руки и несколько секунд стоит сам

Ходим по дощечкам, разложенным по полу. Одной ногой должен стать на одну дощечку.
Очень помогает мне понять в какой помощи нуждается мой сын книга Нэнси Р.Финни ,,Ребёнок с церебральным параличём. Помощь, уход, развитие,, Скачать книгу https://yadi.sk/d/wk_tfVKYjfdwH

                                               Так ходил с загипсованными коленями

                   Ходит после 5-го гипсования

Придумала для ребёнка вожжи для ходьбы. Ходить в них может 20-30 минут, потому что получается нет упора на меня и идти приходится самостоятельно. Постоянно присутствует страх, что упадёт

Для пошива использовала старую куртку на синтапоне и школьный рюкзак

В бассейне играть мячиками Максиму уже не интересно, потому что не хочет лежать, поэтому я взяла для игры таз для мытья

Шестое гипсование. Загипсованы колени. Для того чтобы научиться сидеть с расставленными ногами по совету ортопеда сделали распорку

Расширять ноги начала постепенно, начиная с середины икроножных мышц и закончила на уровне коленей

 

Когда садили в коляску, ноги расширяли при помощи широкой тесьмы. Ёщё один плюс - ребёнок не сползал с коляски

Так сидим после  снятия гипсов, Своими ногами не даю ребёнку совместить ноги и одновременно выпрямляю его колени

На сегодняшний день я нахожусь на седьмом месяце беременности и мне нельзя поднимать Максима и когда дома мы одни возникают трудности при пересаживании в стул для кормления. Поэтому на некоторое время я нашла выход из сложившейся ситуации. На обычную табуретку наложили доску с выемкой для моих ног и немного шире и  длиннее самой табуретки, в нескольких местах прикрепила шурупами. Ножки табуретки укоротила так, чтобы она была точно такой по высоте как диван. Я сажусь полностью на диван, а Максим сидит только попой, ноги находятся на табуретке.  

В таком положении мы кушаем, играем, смотрим телевизор. Ещё и польза - сидит с разведёнными ногами, опирается на руки, часто сидит не опираясь на меня

Из Антеевских ходунков сына вырос  и я приспособила для самостоятельной ходьбы обычные опорные ходунки. Они лёгкие и маневренные, регулируются по высоте и складываются. Недостатки: без присмотра не оставляю - может перевернуться, иногда ударяется об трубку которая находится сзади

Добавила трубку, которая удерживает половинку трусиков, быстро снимается  и ребёнка не нужно вытягивать из ходунков путём поднятия вверх

Пошила трусики с боковыми застёжками и липучкой

 Так ходунки выглядят в сложенном виде

Для развития вестибулярного аппарата придумалось приспособление для висения

Максим любит баловаться в коляске и специально свешивается из неё, садится неровно. Ремни безопасности, которые шли в комплекте с коляской эту проблему не решали. Я придумала сделать что-то по типу жилетки. Дома завалялся реклинатор 1 размера и как раз тут он оказался кстати. Как бы сына не пытался наклониться - жилетка надёжно удерживает его туловище в ровном положении

Коляска КДР 1030. Здесь показано где крепится реклинатор. В верхней части под подголовниками вставляются длинные концы реклинатора и сзади коляски застёгиваются на липучку. В нижней части реклинатор широкой частью крепится к держателям  туловища

Реклинатор р-р 1

Хоть ладошки у ребёнка уже хорошо открываются, но мелкая моторика пальцев не идеальна из-за того что при попытке взять предмет в руку большой палец руки зажимается в ладонь

Для решения этой проблемы я нашла фиксатор для большого пальца в книге Финни ,,Ребёнок с ДЦП,, глава 7 ,,мелкая моторика,, (ссылка скачать книгу находится чуть выше на странице) Функция фиксатора - он не только выпрямляет и отводит большой палец, но и разгибает запястье

На левую и правую руку

Проблема горшка для ребёнка возникла уже давно. Купить подходящий очень сложно. Получили через совбез стул-горшок так ребёнок в нём утонул. Пришлось опять придумывать самой. Вспомнила, что на чердаке стоит стул для кормления,которым мы практически и не пользовались, покупали за 250 гривен, ещё к нему есть столик. Спинка была уже давно переделана, сняли сидение, добавили несколько планок и вышел отличный стул-горшок со столиком - чтобы ребёнок не падал

На стул пошила мягкую накладку на сидение таким образом, чтобы деревянная основа не давила под коленками

Мягкая съёмная накладка на сидение. С обратной стороны пришила липучки, что бы не сползала

На сидение приклеила липучки. Так же липучки находятся и на изгибе стула. Горшок использовала от старого горшка-стула из которого давно выросли. Чтобы сам горшок не смещался вперёд - впереди приклеили карандаш

Отверстие для горшка

Вид спинки сзади

Коляска КДР 1030 у нас уже два года. Чтобы  в холодное время года у ребёнка не мёрзли ноги на прогулке  приспособила переноску для младенцев от старой коляски-трансформера, вынув все рёбра жёсткости. Перешить пришлось только в тех местах где располагаются кнопки. Переноска крепится к задней трубе коляски на уровне  талии кнопками, ручки переноски намотаны на держатели для поручня и снизу пристёгнут фиксатор - чтоб не выпрямлял ноги.

Последнее время Максим начал жаловаться что ему не удобно сидеть - жёстко. Поэтому я пошила из детского матраса сидение, которое можно использовать и на стуле, и в машине как автокресло

Вид спереди

Вид сбоку

Ещё у нас есть туалетный стул, который по назначению не может быть использован, потому что ещё очень большой для ребёнка. Я использую его как стул

К коляске папа придумал столик

Сделан он из давно не востребованного деревянного подноса

К коляске крепится с помощью липкой ленты по бокам

На нижней части столика вкручены огромные шурупы, которые вставляются в те места  на коляске где должен крепиться поручень

Очень хороший результат получен от применения утяжелителей на ноги. При ходьбе ноги не заплетаются и стопы становятся на пятку

Шила утяжелители сама. Ткань использовала из старых джинсов. Наполнитель речной песок. Вес каждого 700 грамм. Инструкцию по пошиву нашла в интернете вот здесь http://zhenskiy-sait.ru/master-klassy-po-rukodeliju/utyazheliteli-dlya-nog-i-ruk-svoimi-rukami.html

Наконец-то у нас есть украинский аналог СВОШ. После месяца использования заметен положительный эффект, которого не удавалось достичь гипсованием: удалось растянуть паховые мышцы. Ребёнок теперь с удовольствием сидит на корточках. Ходит в СВОШ как робот, но не возмущается, наоборот нравится что ноги не путаются

Для того чтобы у Максима начал работать указательный палец отдельно от остальных пальцев, придумала рукавичку-ограничитель

Для этого взяла обычный носок для младенца, прорезала 2 отверстия для указательного и большого пальцев, обшила края чтобы не сыпались. Одев на ладонь рукавичку на запястье зафиксировала липкой лентой - это чтобы рукавичка не сползала. Одеваю когда занимаемся на ноутбуке, планшете

Видео занятия на планшете в рукавичке-ограничителе

Приспособление для ходьбы. Максим хочет очень по долгу ходить, а мне уже тяжело его поддерживать руками вот и придумалось это приспособление. Рост ребёнка 118 см, вес 17 кг. Для приспособления пригодилась кенгурушка - переноска для младенца , только я её перевернула задом на перёд и дошила две тесьмы. С помощью карабинов ребёнок пристёгивается к моей талии. Ещё одеваю утяжелители на ноги - чтобы не бежал, а шёл медленно и правильно ставил стопы

Вид спереди

Вид сбоку

Вид сзади

                                Видео как ходит в утяжелителях для ног и в приспособлении для ходьбы

На этом фото ребёнок в СВОШЕ и приспособлении для ходьбы. Одеваю СВОШ не часто и не на долго, т.к. нас предупредили на  что могут возникнуть подвывихи коленных суставов. Чем он нам помог: научиться долго сидеть на корточках и ставить ноги шире при ходьбе.  

Когда у нас в семье родился ещё один ребёнок встал вопрос о том как мне одной гулять одновременно с двумя детьми. Придумалось соединить две одинаковых коляски 
 сгонами для труб

На поручень коляски папа прикрутил музыкальный руль, чтобы Максим научился делать круговые движения кистями рук, когда руль не нужен то его можно повернуть в другую сторону

Чтоб Максим самостоятельно научился с положения на корточках вставать на ноги мы сделали маленькую  лестницу которая фиксируется диваном. Лестница помогла подняться на ноги в 7 месяцев и сестричке Максима

Максим уже давно просится на горшок и памперсы одеваются только на ночь. А вот в холодное время года когда мы подолгу гуляем на улице может пописать в штаны. Для решения этой проблемы я  взяла уже использованные памперсы, убрала из них весь наполнитель, оставила резиночки предотвращающие протекание. Подгузники сделала из старых толстых полотенец размером 30х30 см 20 штук. Подгузники стираю в стиральной машине, а получившиеся непромокаемые трусики вручную  мылом. Таких трусиков у меня 200 штук, выкидываю по мере изнашиваемости. Экономия для семейного бюджета на двоих детей в месяц составила: 120 штук умножаю на 4 гривны за штуку итог 480 гривен

Так выглядит ,,выпотрошенный,, памперс внутри

Наш папа сделал ребёнку универсальный стул по чертежу который находится на этой странице вверху. Я его могу на диван поставить, на пол, на улицу вынести. Хорошо стул вставляется в ,,Антеевский ,, стул. А самое главное он мне подходит и для Максима и для младшей дочки Катюши. Стул получился мягкий и сына очень долго может в нём находиться. Единственный недостаток - дермантин-оббивка парит приходится подкладывать за спину пелёнку.

К стулу приставляется стол. Для удобства во время занятий сделали планшет на подставке

Вид сбоку. Для планшета использовали магнитную доску

В стуле на полу

Ещё мы сделали доску для тренировки вестибулярного аппарата. Сильно ребёнка не нагружаю не больше 10 минут в день. Размер 50х100 см

На протезном предприятии Максиму сделали корсет для коррекции осанки. Сидит по прежнему с круглой спиной. Одеваю 2 раза в день по 30 минут

Это приспособление называется: система ортезов на верхние конечности аппараты безшарнирные  правая рука 1шт, левая рука 1 шт.

Одеваются и снимаются ортезы очень быстро, ребёнок находясь в них не жалуется на неудобство. В них учится брать предметы. Ортезы не дают кисти прогибаться до болезненного состояния

Ортезы на левую и правую руку

Максим очень вырос и мыть его в душевой кабине стало очень не удобно - соскальзывает и падает.  Придумалось из стула для кормления CHICCO сделать стул для купания. Сняли стул с основы, спилили боковые крепления к ножкам. Из деревянных планок и брусков с помощью саморезов по дереву сделали опору которая не даёт стулу опрокинуться назад

                       За год работы у нас есть успехи. Сначала отрабатывали навыки на диване - до сих пор к полу относится с опаской, а спустя год перешли на пол

            

Максим очень хочет много ходить. На пятки он после иньекций ботокса становится хорошо, но при ходьбе ноги через раз перекрещиваются. Вот и придумалось утяжелённое приспособление для ходьбы. Первую неделю ходили вместе, а потом ребёнок сказал чтобы я ему не мешала идти самому, и что моё дело его держать чтобы не упал. Нагрузка на каждую ногу по 700 грамм. Может подолгу стоять на всей стопе, но колени чуть присогнуты. При ходьбе становится на носок, а потом опускается на пятку. Самое интересное, что раньше до использования приспособления ходил как робот, мне приходилось постоянно поворачивать его тело для совершения следующего шага, а сейчас сам ,,крутит бёдрами,, Конечно ходьба не идеальная, но это лучше чем гипсование через каждые три недели. Я очень довольна приспособлением, но ботинки пришлось через 3 месяца заменить - разболтались по бокам.

                                                                                           

По незнанию того что существуют другие домашние коляски навязали нам в совбесе 4 года назад ,,домашнюю коляску,, которая оказалась активной коляской для подростка. Назад её отказались принимать, пришлось усовершенствовать её под ребёнка самодельным столиком. Столик сняли с детского деревянного стула для кормления.Столик держится на креплениях для труб и соединённых сваркой сгонов для труб

С нижней стороны стола вкручены шурупы, которые вставляются в сгоны труб. На фото виден ещё один шуруп с пеньком - это для антеевской коляски

Опора для столика

Крепление для трубы должно быть с резиновой прокладкой

Шуруп с накручивающимся фиксатором для соединения стола с крыльями,, коляски

В 2015 году нам выдали через совбес велосипед. Производит его Львовское предприятие. Максим так мечтал покататься на велосипеде, а он оказался абсолютно не приспособленным для ребёнка с ДЦП. Велосипед без родительской ручки и очень не удобный - ребёнок сразу пожаловался на боль в попе  и в добавок ко всему педали сами по себе не крутятся и ноги выскакивают из фиксаторов. Руль трудно доставаемый. Так что пока на нём только сидим, педали учимся крутить на велотренажёре, так сказать готовимся к езде на велосипеде. Пробовала на нём сама ехать - очень тяжело едет, быстро останавливается, т.е. чтобы ехать нужно постоянно безостановочно крутить педали.

Взрослый тренажёр ещё советского производства ТЕМП приспособили под ребёнка 7 лет. Раздвижными ножками тренажёра подняли выше уровень педалей чтоб ногами не цеплять  пол, пришили крепления для стоп на педали, сняли сидение - на сидении ребёнок никак не мог усидеть, хотя его уровень полностью переделали под рост ребёнка, да и коленями сильно ударялся об держатель руля. Тренажёр используем лёжа да диване - сидя пока плохо получается. На удивление ребёнок сразу понял как крутить педали. Крутить может очень долго, но потом очень сильный тонус в мышцах ног, поэтому тренируемся не больше 15 минут в день. После месяца тренировок на тренажёре очень сильно увеличился тонус в ногах и мы прекратили пользоваться тренажёром

                                                               Занятие на велотренажёре                                                 

Для укрепления мышц рук придумала прикрепить канатную верёвку к дивану, предварительно сделав узлы на расстоянии 10 см друг от друга чтобы слабые руки не соскальзывали. Лёжа на диване на спине или на боку ребёнок сам себя подтягивает. Ещё канат прикрепляю к шведской стенке и ребёнок из положения сидя на полу или на маленьком стульчике  поднимается на ноги.

Фиксатор для рук. Ребёнок плохо удерживает сжатые ладони. Чтобы облегчить занятия возле шведской стенки я пошила ему фиксаторы для рук.

Фиксаторы сшиты из плотной ткани сложенной вдвое. Края обработаны зигзагом. Липучку нужно брать хорошего качества. Жёсткая липучка пришивается с одной стороны, а мягкая с другой стороны ткани.

Тренажёр для укрепления мышц рук. К широкой резинке пришито кольцо. Ребёнку нужно оттягивать кольцо до выпрямления руки, потом согнуть руку и так по десять раз на каждую руку.

Лесенка для рук сшитая из плотной тесьмы. Ребёнок, цепляясь руками, подтягивает себя и делает попытки сесть.

Когда Максиму было 8 лет получили бесплатно коляску КкД-15 Она представляет собой и коляску и съёмное автокресло. Плохого в коляске много. Ступенька оказалась очень узкая и в обуви ноги на неё не влезли. Стол как ни пытались закручивать крепежи (находятся снизу) всё равно шатается, ещё он скользкий и маленький. Само сидение из пластика а чехол из поролона из-за чего сильно жарко, в добавок ко всему жёстко сидеть. Ремни безопасности постоянно сползают. Сама коляска неустойчивая на улице - маленький бугорок и она тут же переворачивается. Дома удобно тем что она узкая и занимает мало места

Первый класс школы мы занимались дома, а второй класс решили ходить в школу. Встал вопрос какую коляску забрать для школы. Усовершенствовав КкД-15 забрали в школу. Ступеньку заменили сняв с другой коляски, стол вырезали из фанеры, поставили абдуктор
 фиксатор для ног, сшила поролоновую подушечку. Коляска  удобна тем что в любой момент Максим может полежать.

Кроме гипсования пробовали мы аппараты на нижние конечности. Изготавливали их нам по индивидуальному заказу  да так долго, что ребёнок из них вырос.Стоять  подолгу  и сидеть с ровными ногами ребёнок не мог и я надеялась что в аппаратах сможет. Но как только я надела их ребёнку -  он  не своим голосом начал кричать. Внимательно изучив их положение на ногах, я  заметила что они в нескольких местах сильно пережимали ногу в области голеностопа. Попытки расширить путём нагревания ни к чему не привели. В итоге пришлось срезать нижнюю часть где находится стопа. Хватило нам аппаратов на 6 месяцев. Проблему по выравниванию коленей мы не решили

На овальном фитболе учимся держать равновесие, просто играем. Ещё сестричка Максима может прыгать на мяче, а он пытается удержаться. По началу он просто лежал на мяче, потом начал приподниматься, а сейчас уже хорошо сидит и не боится упасть

Вместе с сестричкой

На фитболе диаметром 65 см ребёнок учился отжиматься с упором на руки и это очень помогло понять что я от него хочу когда прошу сделать упор на руки лёжа на диване.

Все 7,5 лет жизни Максима мы старались чтобы у ребёнка не развивались контрактуры. Прошли 12 этапов гипсований, ходили с утяжелителями, вертикализировались, занимались активной и пассивной гимнастикой, через каждые 1,5 месяца проходили курс массажа, занимались на фитболах, два раза кололи диспорт. Но Максим очень быстро рос и в результате незначительные контрактуры под коленями и в локтевых суставах переросли в серьёзные контрактуры. Неврологи нас убеждали что уже ничем не помочь даже если ребёнок перенесёт операцию - контрактуры будут возникать снова и что есть большой риск из-за наркоза. Но мы рискнули. Ребёнку было 7,7 лет. Операцию делали в Житомире в областной больнице Станишовки. Суть операции в проколах спастичных мышц. Проколы сделали на ногах по 7 и на руках по 3. Наркоз прошёл хорошо, но к вечеру поднялась температура 38С и держалась она до утра. Спал после наркоза 7 часов, как я ребёнка не тормошила разбудить никак не могла и только когда начала обтирать тело раствором уксуса и спирта он проснулся До утра пил по несколько глотков воду и компот из сухофруктов. Утром хорошо позавтракал и повеселел, но потом капризничал и просил снять гипсы. Домой мы уехали на следующий день после операции. Очень тяжело было первую неделю, постоянно просился на горшок, по ночам будил через каждые 20 минут, плохо кушал. Приучили к утке и пастиковой бутылке, по большому не мог сходить по 8 дней. Жаловался на боли в коленках, паху, руках. Весь месяц в гипсах быстро уставал,был ослабленный. Артериальное давление постоянно менялось с 60/40 до 120/90.  Боль в ногах была ещё 2 месяца после снятия гипсов, а в руках прошла через 2 недели после операции. Сидеть и стоять начали через 2 недели после операции.По прошествии 4 недель сняли гипсы. Вся поверхность ног была в мелких кровоизлияниях, колени в больших синяках. Вес уменьшился на 3 кг - на восстановление прежнего веса ушло 6 месяцев. Через неделю после снятия гипсов появились сильные мышечные спазмы, ноги опять согнулись в коленях. Думаю это была реакция на боль. Дотронуться до ног нельзя было в течении месяца.  Ходить с поддержкой начали через месяц после снятия гипсов. По началу правая нога вообще не двигалась, а потом расходился. Два месяца состояние ног было нестабильное: 3-4 дня ходит, а потом день не может. Становится на всю стопу, колени чуть согнуты, начало нравиться стоять у опоры, в вертикализаторе. Идёт сам я только поддерживаю чтоб не заваливался в сторону. Хочет ходить сам, но присутствует страх упасть. В коляске сидит ровно, без опоры недолго сидит с полусогнутыми ногами, ещё сидит свесив ноги с дивана. Появилась гибкость в ногах. Оперирующий врач предупреждал что колени полностью выровнять за одну операцию не получится потому что мы долго тянули с операцией. До операции правая нога была короче левой на 1,5 см, спустя год после операции ноги выровнялись, образовались нормальные пятки. Размер стоп как был так и остался с разницей в 0,5 см. Научился самоконтролю над ногами и руками. Теперь ребёнок запросто может собрать мелкие предметы со стола, съесть печенье, что-то порвать, бросить, листать журналы, книги - держа на весу, писать закорлючки, рисовать полоски красками, работать с компьютерной мышью возле ноутбука. Из физического развития: ползает боком, хорошо переворачивается, отжимается от фитбола и на прямой поверхности, рывком пробует сесть, сам стоит пару минут.  Операция помогла ребёнку двигаться дальше в физическом развитии и я была готова к тому что он сразу после операции не побежит. На отработку каждого навыка у нас уходит от 1 до 6 месяцев. Следы от проколов спустя 3 месяца перестали быть заметны. Наркоз никаких негативных последствий нам не оставил, а даже наоборот появился звук ,,р,, и пошёл прорыв в логическом мышлении.                                                                                  

В течении всего месяца пребывания в гипсах ребёнок сидел в коляске на доске. После снятия гипсов ещё 4 недели болели ножки, не мог на долго согнуть их и тоже сидел на доске.

Максиму 8 лет рост 132 см. Наконец-то у нас новый вертикализатор ВДР-36 Львовского завода. По высоте - можно сделать ещё выше, по ширине - очень широко пришлось по бокам подкладывать подушечки. Фиксация надёжная, ничего не давит. В вертикализатор ставлю самостоятельно. Из минусов: весит 30 кг, занимает много места, столик очень далеко прикреплён - пришлось перекрутить его поближе. Из предыдущего вертикализатора производства Антей мы выросли и вообще последнее время начались проблемы с вертикализацией в нём. Ноги никак не удавалось  выставить, ребёнок постоянно съезжал то на одну сторону, то на другую, ремни фиксации не надёжные и сильно передавливали мышцы, даже вдвоём нам не удавалось нормально выставить ребёнка.

Фиксаторы

Чёрное - это подушечки чтобы сузить пространство

Максиму 8,5 лет Он до сих пор боится остаться в пространстве один. В обычных опорных ходунках у него не получается идти - поднимает их вверх, отпускает руки. Решили попробовать ходунки-стол модель АНТ 622 производства НПЦ Антей ЛТД г.Киев. Ходунки отличаются от обычных опорных тем что упор идёт на локти. Сначала ребёнок очень боялся и не мог сделать ни одного шага. В течении 2-х недель по 5 минут за один раз мы тренировались и наконец-то Максим начал делать первые шаги самостоятельно держась и ещё ему понравилось в них просто стоять.

Мой сын совсем вырос из антеевской коляски КДР 1040, новая нам светит только через 4 года и мне пришла в голову идея переделать  антеевскую коляску КДР 1060. Коляску купили через интернет б/у. Мы убрали угол наклона - сделали спинку почти ровной за счёт того что переставили держатель гамака, между обшивкой и чехлом вставили кусок фанеры и в саму обшивку тоже кусок фанеры. Со старой антеевской коляски поставили крышу, корзину, ручку (держатели доделывали). Чехол после поднятия спинки стал большой - пришлось 20 см убрать. В самой коляске по бокам прямоугольные подушки - чтоб сидел ровно.

Такой коляска была до усовершенствования

Ребёнок много времени проводит в домашней коляске (лежать вообще не хочет), чтобы сидел ровно приходится постоянно поправлять. Придумала вставить спинку в коляску с трансфера производства НПЦ Антей ЛТД. Спинка ничем не прикреплена, держится за счёт боковых держателей для тела и головы.

Теперь ребёнок сидит идеально

Трансфер производства НПЦ Антей ЛТД.  На нём учились сидя отталкиваться ногами вперёд, но получалось только назад. Выросли из него очень быстро.

Когда рост ребёнка достиг 130 см старый горшок стал маленьким и неудобным. Новый горшок сделали из обычного стула 30 летней давности. Со старого горшка сняли спинку, мягкую сидушку и сам горшок.

Мягкая сидушка крепится на липучках

Вид сбоку

Вид сверху

Максиму 8 лет 6 месяцев. После операции по исправлению косоглазия. Много лет нас убеждали что не стоит исправлять косоглазие ребёнку, что дело в самом зрительном анализаторе и что зрение это не улучшит. Но мы как всегда послушали врачей  и сделали по своему. Операцию делал главный офтальмолог Украины   Баринов Ю.В. Первый этап - правый глаз. Второй этап думаю будет 9 месяцев. Наркоз был общий кратковременный, операция 30 минут. Уже через 15 минут пришёл в себя, а потом началось рвота и бредовое состояние, постоянно бегающий левый глаз в течении 7 часов. Самое интересное что ни уколы ни капельницы не помогали выйти из этого состояния пока не дала выпить ребёнку капли корвалола. Анестезиолог сказала что это явления пирамидальной недостаточности. Результатом я сразу довольна. Много лет ребёнок мучался головными болями, скачками артериального давления, плохим настроением, не мог нормально брать предметы - промахивался, часто жаловался что ничего не видит. По прошествии 2-х недель после операции состояние ребёнка полностью изменилось - он стал совсем другим, взрослым. Больше не болит голова, хорошо видит предметы, начал двумя руками брать игрушки, журналы, книги. Самое главное больше нет метеозависимости.

Утяжелители по 0,25 кг одеваем на руки. Утяжелители для рук  смягчают гиперкинезы (взмахивания руками), помогают получить контроль над руками. Приведу пример. Раньше Максим вообще не мог поднести ложку с едой ко рту - рука в самый не подходящий момент делала непроизвольное движение, а когда я одела утяжелители пошёл процесс обучения самостоятельной еды.

Чтобы не царапать себя и меня липучками  я придумала чехлы. Сделала их из обычных носков 38 размера

Последнее время ребёнок начал жаловаться на боль в пальцах ног при ходьбе. Сняв обувь прошлись босиком и я увидела что у него поджимаются пальцы ног. Временное решение проблемы нашли купив ,,силиконовые разделители пальцев ног с перегородкой,, У Максима эквиновальгусная деформация стоп и чтобы деформация на прогрессировала я вообще не даю ребёнку ходить босиком. В разделителях ребёнок пока только ночью, днём протестует - просит снять

Во время ходьбы у Максима начинается содружественное движение рук, ног и головы. Я уже не один год пытаюсь научить ребёнка двигать одной конечностью без задействования другой. Голова у него вообще как руль, а при ходьбе он ею делает большие взмахивания. Чтобы научить исключать из процесса движения голову я одеваю на шею головодержатель по типу ,,Филадельфия,,